Когда больно двадцать четыре часа в сутки

Священное Писание напоминает нам, что все мы больны грехом. Правда, никому не придет в голову называть блудника, гневливого или сребролюбца душевнобольным человеком. Но сравнивая людей с особенностями ментального развития с нами, вечно чем-то недовольными, задумаешься, кто еще «душевноздоровый». О сложностях и радостях жизни с «особенными» детьми рассказывают их мамы – прихожанки храмов Покровска.

Если медицина бессильна

Шестилетний Кирюша очень улыбчивый и приветливый, а еще трудолюбивый. Дома мальчик пробует помогать маме на кухне: открывает все шкафы и ссыпает в кастрюли крупы, все перемешивает, заливает водой. Получается не всегда хорошо, но он старается. Так же, как и старается учиться и развиваться на многочисленных занятиях с логопедами, дефектологами, психологами и самым главным и любимым своим доктором – мамой.

До четырех месяцев Кирюша рос совершенно здоровым ребенком. Что произошло потом – медики объяснить не могут. Во время обычного сеанса общеукрепляющего массажа произошел ишемический инсульт, следы которого врачи обнаружили с помощью МРТ только спустя месяцы. А в первые несколько суток малыш просто превратился в живую куклу – он не мог переворачиваться, не брал соску, не реагировал плачем на многочисленные уколы и пункции.

«Самое главное – найти в такой ситуации себя, свою позицию, – говорит Алена, мама мальчика. – Когда ты понимаешь, что твой ребенок совсем не такой, как все – это больно двадцать четыре часа в сутки. Ты не можешь ничего сделать, врачи не могут ничего сделать. Когда проходит месяц, год, два, но ничего не меняется, и даже становится хуже, уходишь в уныние и нежелание жить. Но потом все равно собираешься с духом, потому что понимаешь – если сдашься ты, твоему ребенку не поможет никто».

Шаг за шагом они вместе прошли многое: и равнодушие медиков, которые говорили, что Кирилл навсегда останется «овощем», и незнание о разных способах реабилитации детей после ишемии, и коридоры больниц и социальных учреждений. Оказалось – это были шаги навстречу Богу.

«Мы и раньше в храм ходили, и в паломничество ездили, но все это была околоцерковная жизнь. И потому слава Богу, что Он так вот “дал нам по голове”, – Алена искренне радуется всему тому, что дает Бог. – Когда мы начали постоянно молиться, исповедоваться, причащаться, Господь стал направлять нас и утешать».

Резидуально-органическое поражение головного мозга, пирамидальная недостаточность, катаракта – это только часть диагнозов, с которыми живет и борется Кирилл вместе со своей семьей: мамой, папой (настоящим мужчиной, который не бросил близких в непростой ситуации) и старшим братом. «Он похож на своего брата и очень его любит, он вообще всех любит. Каждого ребенка на площадке и в детском саду готов заобнимать и зацеловать», – смеется Алена.

На «особенного» мальчика реагируют по-разному. Чаще, конечно, тепло и приветливо. Но, бывает, родители стараются уберечь своих чад от общения с детьми с нарушениями функций центральной нервной системы. В садиках иной раз начинают ходатайствовать, чтобы такого ребенка исключили из группы. «Почему больные дети должны развиваться за счет наших, здоровых», – услышала одна из близких знакомых Алены, тоже мама ребенка-инвалида.

Но несмотря на боль любой родитель «особенного» ребенка скажет, что такие дети очень многому нас учат: проще смотреть на жизнь, по-настоящему радоваться мелочам, нести свой крест и служить своим близким, делая для них все возможное. А порой и невозможное. Вопреки прогнозам врачей Кирилл и пошел, и понемногу заговорил, и каракули любит рисовать, как любой дошкольник.

Сейчас ни один врач не сможет дать дальнейших прогнозов. Но наши герои стараются максимально облегчить жизнь мальчика, привить ему как можно больше навыков. И воспитывают, конечно, тоже. Они уже отличают неконтролируемые проявления неустойчивой психики от простых капризов. Иногда и наказывают. И просто любят несмотря ни на что. Снова и снова признаются, что во всем помогает только Врач душ и телес – Господь. «У нас в городе нет реабилитационных центров, как в Москве, например. Нет дельфинов, к которым мы иногда ездим на черноморское побережье. Но мы ходим на томатис (особая звуковая терапия), катаемся на лошадях, занимаемся дома, проходим реабилитацию в саратовских клиниках. Все, конечно, очень дорого, расходы в разы превышают пенсию по инвалидности. Но слава Богу за все. Иногда просто все мы – люди – очень многого хотим. Но не знаем, нужно ли нам это на самом деле», – рассуждает Алена.

А что нужно самому Кириллу? Каждую секунду ему нужно куда-то бежать и что-то делать: играть, обнимать своих близких и друзей, делиться впечатлениями, о чем-то им говорить с разными интонациями. Бегать и прыгать на площадке, чтобы быть как все. Молиться и причащаться в храме, чтобы получить надежду на спасение. Посещать многочисленные развивающие занятия, чтобы учиться. И просто жить, чтобы учить своих близких тому, что любая жизнь – дар Божий, любая победа над собой – Его милость, любая скорбь – проявление Его совершенной любви к нам. 

Вечный ребенок

Представьте себе: ваш сын, которому двадцать один год, ради баловства включает в розетку кипятильник и оставляет его на диване. Через минуту вы, ничего не подозревая, заходите в комнату, а новый диван горит. Сын убегает и прячется в кухне. Скорее всего, любая женщина, описывая такую ситуацию, приукрасила бы ее гневными комментариями. А Ирина – мама другого нашего героя (тоже Кирилла) – смеется: «Так мы балуемся, хулиганим. Правда, боялся он этого дивана потом. Пришлось поменять обивку», – и опять смеется.

Она вообще много улыбается, смеется, и как любая мама говорит о своем Кирюше с умилением и любовью. Она еще успевает делать карьеру и даже иногда путешествовать. Доцент, кандидат наук и мама «всегда маленького» ребенка, которого нельзя надолго оставить одного. Хотя Кирилл уже выше своей мамы, умственное развитие его остановилось на периоде около трех лет. Перенесенная еще в младенчестве пневмония дала осложнения на мозг. Сначала мальчик стал отставать в развитии, врачи оправдывали это тем, что все дети разные. Но когда в три года ребенок не смог ходить, родителям все-таки озвучили диагноз – детский церебральный паралич (ДЦП).

«Что было в тот момент? Конечно, было отчаяние и нежелание жить. Удивительно, что при этом не было мыслей отказаться от ребенка. Хотя некоторые знакомые настойчиво советовали. Но как можно предать того, кто беззаветно любит тебя?» – вспоминает Ирина.

Последующие несколько лет жизни семьи Аукиных – это активное лечение и реабилитация, а также воцерковление: «Мы много ездили по монастырям, молились у святынь. Да, на тот момент нами двигало отчаяние. Но Господь дает силы, и, спустя время, через эту боль и скорбь стала открываться вся полнота жизни. Во многом помогло еще и просто общение со священниками, через которых ежедневно проходит большое количество людей, каждый со своей болью и скорбью».

Через боль и через «не хочу» Кирилл научился ходить, а его близкие – радоваться маленьким победам. Еще он разговаривает и очень много понимает, вместе с бабушкой следит по телевизору за политической ситуацией в стране, а вместе с новым другом попугаем смотрит мультфильмы. У него есть какое-то свое отношение к жизни в Церкви. Он, как умеет, осеняет себя крестным знамением, молится, и ни у кого нет сомнения, что Господь слышит и принимает его молитвы. В храм Аукины выбираются всей семьей. Из-за избыточного веса Кириллу для того, чтобы просто выйти на улицу, нужна помощь как минимум двух взрослых людей.

Жизнь с такими вечными детьми – это большой психологический и физический труд. Мы позволяем себе жаловаться на усталость от работы и можем переложить часть домашних обязанностей на подросших детей. А мамы особенных детей действительно себе не принадлежат. Ирина принадлежит своему сыну, для которого она – целый мир. Но ей хватает мудрости не раствориться в этом мире, не потерять себя, не замкнуться. Иногда мама Ирины дает ей три выходных, чтобы съездить в паломничество, помолиться, набраться сил. «Сын в эти дни толком не спит, беспокоится, ждет. А когда я приезжаю, сутки от меня не отходит, старается обо мне позаботиться».

«Нужно смириться, – говорит она добрым, но немного „учительским” тоном. – Мне было не так тяжело благодаря тому, что я выросла рядом с девушкой-инвалидом. Сначала мы учились вместе в школе, потом она перестала посещать занятия, и мы ходили друг к другу в гости. Через какое-то время она не смогла ходить. И, что самое удивительное, мы с подружками всегда бегали к ней за советом и утешением. Она очень хорошо умела понять, поддержать и развеселить любого. Сейчас Ольги уже нет с нами, упокой Господи ее светлую душу».

Мамы обоих мальчишек говорят: им повезло. Потому что их дети живы, потому что они рядом, потому что Господь уберег их от более тяжелых испытаний. У Ирины и Алены нет никаких возвышенных слов и поучений о горькой женской доле и несении тяжкого креста. А есть скромность и жизнелюбие, открытость и радость, любовь к своим детям и к Богу.

А еще есть жизнь, о которой хорошо сказал протоиерей Владимир Новицкий, отец ребенка с ДЦП, в прошлом врач-психиатр: «Стоит нам немножечко подняться над нашим естеством, довериться Богу, чуть-чуть смириться – начинается другая жизнь. Другого уровня совсем. Несмотря на большие скорби, мы можем радоваться. Несмотря на то что нам хочется, чтобы нас любили и понимали, мы сами сможем понимать и любить других людей, потому что все это дается Божьей благодатью».

Поделиться в: