Привыкнуть к страданию ребенка невозможно

С момента нашего разговора с подругой прошло несколько лет. Я уволилась со старой работы и писала тексты для сайтов — занималась копирайтингом. Неожиданно я узнала, что в Истре открывается хоспис. У меня был шок — я не могла представить, что в нашем небольшом городе может открыться подобное учреждение. Я сразу позвонила и договорилась о встрече с главным врачом. Елизаветинский детский хоспис — совместный проект Марфо-Мариинской обители милосердия и православной службы помощи «Милосердие». Позже у меня был разговор с матушкой Елизаветой, настоятельницей Марфо-Мариинской обители, и епископом Пантелеимоном, председателем Синодального отдела по благотворительности. В итоге меня взяли.

Первое время мы занимались чисто бытовыми задачами — здание нужно было подготовить к приезду первых гостей. Это стандартная практика для всех открывающихся медучреждений. Мы мыли помещения, готовили еду, расставляли мебель, занимались озеленением территории. А еще у нас был детский лагерь, и мы целыми сутками ухаживали за детишками. Казалось бы, мы занимались обычными бытовыми вещами и при этом сильно уставали, но я впервые за много лет почувствовала радость от того, чем я занята.

Сейчас моя главная обязанность в хосписе — уход за детьми. Обычно мы работаем в паре, и на двоих у нас на попечении оказывается 3-4 ребенка. Мы ни на минуту не оставляем их без присмотра.

Дети у нас находятся в очень разном состоянии: кто-то не реагирует на внешний мир, а кто-то требует большего внимания и общения — каждому нужен индивидуальный подход. Есть определенное расписание, по которому дети питаются, ходят на массаж или в бассейн, гуляют на свежем воздухе. Мы их сопровождаем на все процедуры. Более сложные медицинские вопросы решаются только с врачами и медсестрами. Моя задача здесь — держать все под контролем и сообщать о состоянии ребенка.

Перед тем как в наш хоспис привезли первых детей, мы стажировались в Марфо-Мариинской обители милосердия, где также занимаются тяжелобольными детьми. Сотрудники по уходу, работающие в хосписе, в основном не медики, поэтому профессионалы учили нас работать с пациентами.

Мне очень запомнился случай, когда одна девочка с диагнозом аутизм впервые взяла меня за руку. Кажется, что в этом нет ничего особенного, но дети с таким диагнозом полностью отстраняются от внешнего мира, даже в глаза не смотрят никому. А тут она дала мне свою руку и показала на чашку — так попросила, чтобы я налила ей воды. Она проявила свое полное доверие ко мне, чужому для нее человеку, в ответ на мою любовь…

Как я уже говорила, хоспис работает только полтора года. За это время ко Господу отошли два ребенка. У первого было очень тяжелое состояние — постоянные судороги, он не мог спокойно лежать и постоянно выкручивал руки своей маме. Она очень сильная женщина. Даже отец уставал и не мог справиться с ребенком, но мать была с ним до конца. Мы старались как можно больше времени проводить с ребенком, давать маме отдыхать. Ребенок не спал несколько суток, не мог лежать, у него поднималась температура до 40 градусов, приходилось держать его на руках — так он немного успокаивался. Тогда я поняла, каково все эти годы приходилось его маме, потому что к утру мы все были в прямом смысле слова «без рук». Я понимала, что скоро закончится моя смена и я пойду домой, а мама с этим должна справляться каждый день. Это было по-настоящему тяжело.

В хосписе мамы могут жить вместе с ребенком или оставить его у нас на некоторое время. Я неслучайно говорю только про мам — чаще всего именно они круглосуточно находятся с больным ребенком. Папы либо уходят из семьи, либо много работают, чтобы всех обеспечить. Одна из наших целей — давать мамам, которые вымотаны борьбой за своего ребенка, возможность выспаться, привести себя в порядок, переключиться. Вместе с ними мы, например, регулярно ездим в конюшню, где они могут прокатиться верхом, побыть с животными, погулять на природе. Приглашаем парикмахеров, мастеров маникюра, стилистов. Чаще всего у женщин с больным ребенком на себя нет времени и мы стараемся это время им подарить. Также для мам есть спортивный зал, библиотека, сауна, спа-капсула. Пока ребенок на массаже, мама может заняться собой, отдохнуть, поспать. Это важно, потому что круглосуточный уход за ребенком — тяжелое испытание. Мамам, которые не отказались от своих детей, нужно ставить памятники. Это огромный труд, который, как правило, никто не видит.

Мы, наверное, можем философски относиться к уходящим пожилым людям, понимая, что единственное, что нам в жизни гарантировано, — это смерть. Но привыкнуть к страданию и смерти ребенка невозможно. Никто не сможет ответить на вопрос «За что?». Я тоже не могу, хоть и задаюсь им иногда. Но если доверять Богу, становится проще. К нам регулярно приезжает священник, с которым родители и дети могут пообщаться — это очень помогает. Конечно, многие семьи рушатся, не выдержав испытания бедой. Но, по моему опыту, если семья сплачивается вокруг больного ребенка, эту семью не разбить уже ничем.

К сожалению, своих детей у меня нет — пожалуй, я тут среди сотрудников одна такая. И вся моя материнская любовь, которую некому было подарить, теперь сосредоточена на детях в хосписе. Но это не главная причина, по которой я здесь. Главной остается все та же — помогать людям. Мне кажется, что я наконец нашла то самое место, где хочу работать даже после того, как выйду на пенсию.

Кирилл Баглай

Фома