Сад для особенных цветов: мамы детей с ДЦП о своем счастье и проекте «Елизаветинский сад»

Первая среда октября – Международный день детского церебрального паралича. Такой день учрежден для того, чтобы напоминать нам, здоровым, о детях, которые никогда не смогут победить свой недуг – ДЦП не лечится, – но должны жить полноценной жизнью, радостной и счастливой, должны развиваться. А еще о тех проектах, которые помогают детям с ДЦП и их близким. А еще – о мамах этих детей и их опыте обретения счастья и радости вопреки страшному диагнозу их малышей.

Где находится рай для особенных детей?

Рождение ребенка – чудо, данное нам Господом, появление новой жизни, новой судьбы, наивысшее счастье практически для любой любящей пары… Цветы, поздравления от друзей и родственников, памятные фотографии, приятные хлопоты, планы на будущее: спортивные секции, кружки, выбор хорошей школы…

Но иногда все идет по-другому, совсем не запланированному сценарию.

Вместе с первым криком ребенка вдруг послышится беспокойный шепот врачей, и малыша унесут куда-то. И тут же страшные мысли матери: «Кажется, что-то пошло не так?».

А дальше посыплются непростые диагнозы, один из которых прозвучит как приговор: ДЦП!

А следующей фразой будет: «Это неизлечимо!»

И с этого дня рухнет весь придуманный мир. Как карточный домик, разлетятся все планы на будущее – спортивные секции, балетные студии, изучение иностранных языков…

А когда все обычные дети пойдут в детский сад и их родители смогут вернуться в привычный ритм жизни, то ребенку с ДЦП скорее всего в посещении садика будет отказано.

А в довершение всего участливая врач в детской поликлинике заботливо подскажет: «Деточка, лучше ничего не говорите своему мужу. Поверьте моему опыту: когда они слышат про ДЦП, то сразу уходят!»

И как тут быть сильной? Как держаться и ни разу не спросить у Господа: «За что?»?

Как справиться и принять? Как снова научиться смеяться и строить планы?

Как не завидовать подружке, глядя, как она одну за другой выкладывает в Инстаграм трогательные фотографии своего здорового и румяного младенчика?

И главное, как снова поверить в счастливое будущее – свое и своего ребенка?

Одной моей знакомой – маме особенного ребенка – было отказано в посещении богослужений: ее ребенок кричит, ведет себя неадекватно и этим мешает верующим. Отказано было очень вежливо. Теперь батюшка приходит причащать их к ним домой. Однако она на грани отчаяния, ведь эта общая молитва в храме была для нее как глоток воздуха. А теперь вся жизнь переместилась в замкнутое пространство четырех стен. В школу ведь ее сына тоже не взяли – он на домашнем обучении.

Что же получается? Как бы мы ни старались, мы все еще не готовы принимать особых детей, морально уничтожая этим непринятием не столько ребенка, сколько самую обычную женщину-маму.

А если представить себе, что есть такое место, где всегда рады детям с ДЦП?

Где за каждым ребенком закреплен его личный воспитатель, который ухаживает за ним с любовью, как за своим собственным, без единой доли брезгливости и раздражения.

Где чудо-техника дает голос никогда не говорившему ребенку, озвучивая его мысли.

Где детей окружают самые современные электронные игрушки с пультом управления, а инвалидные кресла с электроприводом едут сами от одного только движения пальца.

Где консилиум самых лучших врачей подбирает индивидуальное лечение каждому ребенку.

Где родителям помогают профессиональные психологи; где служат богослужения с кричащими детьми, а священник не только не делает никому замечаний, а, напротив, подходит к каждому с любовью и благословением.

ДЦП и счастье – слова совместимые. И Господь ждет от нас в любой ситуации радости, а не уныния

И, наконец, где родители детей с ДЦП собираются вместе, в одну дружную семью. Отмечают праздники, ходят на выставки и в кино, поддерживают друг друга и помогают.

А еще я забыла сказать, что все это абсолютно бесплатно!

Вы скажете: так не бывает! А вот и нет! Такой рай для детей с ДЦП уже существует.

«Елизаветинский сад» – это совместный проект Марфо-Мариинской обители и службы «Милосердие». Его создавали в помощь семьям, имеющим ребенка с диагнозом ДЦП средней и тяжелой степени.

К сожалению, пока это уникальное место. В садик большая очередь, предпочтение отдается малоимущим семьям. Но как же хочется, чтобы такие места появились в каждом городе.

Да, ДЦП – не лечится, но то, что невозможно человеку, возможно Богу. И Господь ждет от нас в любой ситуации радости, а не уныния.

Ведь все дети рождаются к счастью – родители детей из «Елизаветинского сада» уверены в этом и готовы поделиться своим опытом со всеми нами.

«Я буду счастливой и сделаю счастливыми сына и мужа!»

Ирина, мама Дани:

– Когда я до рождения Дани встречала женщин с детьми-инвалидами, я смотрела на них и думала: «Боже, наверное, их жизнь – это ад! Я бы так точно не смогла! Как же им, бедным, не повезло».

И вот так случилось, что в год моему сыну Дане был поставлен диагноз ДЦП.

Тут же мир начал рушиться вокруг и внутри меня. Много времени потребовалось, чтобы справиться с чувствами и эмоциями, слезами и страхами, изучить новую себя.

Я сформировала несколько важных правил для себя, которые помогают мне и сейчас.

• «Я не позволю проблеме моего ребенка разрушить мою жизнь!»
• «Я стану сильнее и помогу сыну!»
• «Я буду счастливой сама и сделаю счастливыми сына и мужа!»

Чтобы было легче подчиняться этим правилам, первым делом мне надо было научиться видеть во всем плюсы и положительные стороны. Для тренировки этого навыка я ввела в привычку заставлять себя замечать по 3–5 положительных вещей.

Например, в магазине, стоя в очереди: «Какая красивая стрижка у этой девушки! Как вкусно пахнут булочки – видимо, свежие. Этот мужчина придержал дверь нам с коляской – какое хорошее воспитание!»

И так далее. А потом уже на автомате, интуитивно я ищу новые поводы для радости.

А еще предлагаю поразмышлять, что полезного и хорошего дали нам наши особенные дети.

А именно: умение преодолевать, терпеть, любить без корысти; повзрослеть; пересмотреть все приоритеты и ценности; расширить знания и умения в медицине, биологии, психологии; пересмотреть свои отношения с Господом; научиться жить без страха будущего, принимать и понимать.

С каждым годом в этом списке появляется что-то новое и бесценное.

Мне во многом очень помогли и помогают психологи «Елизаветинского сада»; считаю, это очень важно – то, что они делают.

Когда мы впервые попали в садик, я увидела, что с каждым ребенком стоит воспитатель, только тогда подумала, что это родители, а не воспитатели. Думаю, что это говорит само за себя.

Касательно нашего папы меня очень много пугали врачи, говорили: «Только не сообщайте отцу о диагнозе, а то он уйдет от вас!»

«Что?! Вы серьезно?! – думала я. – Как это “не говорить”! Это же наше общее дело, а не мой личный груз или крест!»

Я рассказывала мужу, как врачи меня пугают его уходом. Он злился на них и любил Даню еще больше!

Отношения у нас не изменились. Да, сначала мы вместе уставали, а потом привыкли, адаптировались и выдохнули!

Я точно помню, что в голове у меня сидела такая установка, которая спасала меня от страха потерять мужа: «Если уйдет, то он обычный слабак! А зачем мне слабак рядом?! Бог заботится о нас с Даней, и если уйдет слабый, значит, на его место придет другой – более сильный!»

И, кстати, теперь благодаря нашему сыну я точно знаю, что мой мужчина – самый сильный и надежный.

«Мой ребенок вернул меня к Богу»

Настя, мама Саввы:

– Знаете, у меня никогда не было ропота: «За что?!»

Всегда только: «Потому что…»

Потому что мой ребенок вот такой, и все! А значит, он еще больше нуждается в любви.

В детстве я часто ходила в храм, у меня была верующая бабушка, я причащалась и знала все основные молитвы наизусть.

Но уже во взрослой жизни все изменилось, времени на храм не хватало, а я все оправдывала себя какими-то мирскими суетными делами.

Так вот, я могу сказать, что мой ребенок вернул меня к Богу, помог отбросить все ненужное, неважное. Все, что было ненастоящим, неправильным, навсегда ушло. Осталось только истинное и подлинное.

Самый сложный период был, наверное, когда мы искали сад и всюду было отказано. Даже специализированные сады не готовы были принять Савву из-за тяжелой формы заболевания.

Тогда же и ушел мой муж, но, видимо, так и было нужно. Если Господу будет угодно, то Он пошлет мне другого человека.

И знаете, вот муж ушел, а Господь тут же поддержал нас и послал «Елизаветинский сад», где я обрела большую семью, а Даня первых друзей.

Совместные праздники, общие Литургии, походы в кино и экскурсии, которые организуют кураторы «Елизаветинского сада», – все это очень помогает нам поддерживать радость и гармонию в душе.

А еще есть родительский чат, где мы все всегда на связи – готовы поддержать и дать совет по любой теме. Это очень важно – знать, что ты не один, что много действительно неравнодушных людей, готовых в любую минуту прийти на помощь.

«Особенные дети – это евангельские истины, показанные на наглядном примере»

Светлана, мама Миши:

– Вообще у меня их трое: у меня уже был сын, когда родилась двойня – Никита и Миша.

Оба родились недоношенными и долго лежали в специальном кювезе, их кормили через зонд.

Мы всегда думали, что Михаил более здоровый, так как он по весу был больше, но оказалось, что все наоборот. Никита быстро развивался и обгонял брата, а Михаилу поставили диагноз ДЦП и много всего еще.

Самое сложное было принять, что это неизлечимо. Мы перепробовали все – от иглоукалывания до дельфинотерапии, до последнего верили, что Миша выздоровеет.

Это принятие сложнее всего далось мужу. Однако он никуда не ушел от нас, он рядом.

Мой особый ребенок помог мне раскрыть мои таланты.

Раньше я была инженером, но с рождением Миши мне пришлось уйти с работы и заниматься детьми. Теперь я сочиняю сказки, да и вообще мне нравится проводить много времени с детьми, мы все время что-то придумываем.

Особенные дети посланы нам, чтобы учить любви и терпению

Михаил с Никитой одновременно в два годика пошли в садик: Никита – в обычный, а Миша – в «Елизаветинский». Так что сложных долгих поисков садика у нас не было.

Самое важное, как я думаю, из того, что есть в «Елизаветинском саду», – это консилиум врачей, возможность узнать, что именно нужно твоему ребенку.

А еще, конечно, общение, ведь именно здесь у Миши появились настоящие друзья.

Он с удовольствием ходит в сад, не хочет уходить, а значит, я могу быть спокойна.

Я думаю, что особенные дети посланы нам, чтобы учить любви и терпению.

На примере Михаила я объясняю другим своим мальчишкам евангельские истины простым доступным языком. Такие дети ведь как ангелы, они не совершили в этой жизни ни одного греха, они просто не такие внешне и внутренне. Господь как бы проверяет: какие мы на самом деле христиане? сможем ли мы любить не таких, не похожих на нас самих?

«Загадывайте, что еще нужно?»

Татьяна Шевченко, руководитель «Елизаветинского сада»:

– Мы стараемся здесь собрать все самое лучшее. И, знаете, Господь всегда дает все, что мы ни попросим. Я говорю своим сотрудникам: «Загадывайте, что нам нужно еще?»

Иногда это все кажется нереальным. Вот захотели мы очень дорогое инвалидное кресло, которое очень легко и быстро подстраивается под каждого ребенка.

Только загадали – и тут же нам его подарили!

Чтобы было понятно: раньше приходилось много времени тратить на то, чтобы перенастроить кресло на конкретного ребенка. Пришел ребенок и стоит ждет, когда ты настроишь ему кресло, а теперь мы можем сразу его посадить.

Игрушки для наших детей – это отдельная тема. Мы закупаем их по принципу «что интересно воспитателям», ведь именно им придется играть и показывать эту игрушку ребенку. Поэтому у нас здесь собраны все самые интересные электронные новинки.

И каждый день мы думаем: «А что сделать еще?»

Например, в пандемию, когда все перешли на онлайн-занятия, мы поняли, что для детей с ДЦП ничего нет.

Сейчас мы разрабатываем онлайн-платформу, на которой будут занятия для детей с ДЦП. Любой родитель из любого города сможет зайти туда и заниматься со своим ребенком.

Воспользуюсь случаем и загадаю вместе с сотрудниками «Елизаветинского сада»:

Пусть в каждом городе появятся такие садики, школы, классы. И пусть мамы всех детей будут счастливыми. Ведь когда женщина чувствует себя счастливой – счастлива вся семья!

«Елизаветинский сад» существует исключительно на пожертвования. Помочь можно, отправив смс со словом «садик» и суммой пожертвования на номер: 3434.

Или став другом «Милосердия» и оформив регулярное пожертвование, отправив смс с текстом МИЛОСЕРДИЕ МЕСЯЦ СУММА на номер: 3434.